Het volgende komt van mij nederlandstalige website bij yahoo. Omdat ik die website moeilijker bij kan werken dan deze, heb ik besloten ver te gaan op deze wijze.....
Ik begin met tekst die ik knip en plak van de andere website.....
-Quote-
NIER DONATIE :
Op 13 mei 2002 heb ik mijn linker nier afgestaan aan Susan. Een beslissing die al bijna drie jaar geleden is gemaakt, eigenlijk zonder enige bedenking. Alle testen die ik heb moeten ondergaan in het A.M.C. waren goed, dus geen enkel moment van bedenking gehad.
Susan was wat fors, dus werd besloten dat ze wat zou afvallen voordat ze zou worden getransplanteerd. Op 13 mei 2002 was het dus tijd voor ons beide om onder het mes te gaan......
Laat ik beginnen met een korte inleiding over het hoe en waarom deze pagina.
Voornaamste reden is het van me afschrijven van enkele frustraties die zijn achtergebleven na het afstaan van een nier aan mijn zus(je). Het is niet mijn bedoeling of potentiële donoren af te schrikken of een negatief beeld neer te zetten van bijvoorbeeld het AMC. Ik hoop dat potentiële donoren na het lezen van dit stuk juist sterker de operatie tegemoet gaan en ik hoop dat men leert van mijn ervaringen. Ik weet dat mijn ervaring er één is van velen en niet elke ervaring verloopt zoals de mijne.
Het voortraject is erg lang geweest, voornamelijk omdat mijn zus Susan enkele kilo's moest afvallen. Door diverse medicijnen is dat niet makkelijk geweest en verliep erg langzaam, bij tijden moeizaam. Op een bepaald ogenblik is er voor gekozen de laatste paar testen uit te stellen tot vlak voor de operatie, om de uitslagen zo recent mogelijk te houden en te voorkomen dat er vlak voor de operatie weer extra testen nodig zouden zijn. Gedurende die tijd heeft mijn leven een beetje stil gestaan, want ik had het idee niet verder te kunnen met de plannen die men maakt voor de toekomst. Vanaf het moment dat ik besloten had om een nier beschikbaar te stellen aan Susan stond mijn leven in het teken van de toekomstige operatie, zelf ook wat gewicht kwijt raken en bijvoorbeeld de gang naar het ziekenhuis voor de diverse testen. Ik moet zeggen dat de begeleiding vanuit het AMC ziekenhuis zeer goed was. Aan begeleiding heeft het nooit ontbroken, zelfs tegen mijn zin in werd ik door het thuisfront naar bijvoorbeeld de maatschappelijkwerkster gestuurd.
Een dag voor de operatie was de opname, omdat je nier moet "zwemmen". dat betekend dat je via een infuus veel vocht krijgt toegedient, zodat de niet meteen met zijn werk begint in het nieuwe lichaam. Het aanprikken van het infuus was de eerste marteling. Door drie verschillende personen in totaal zes maal geprikt voordat het infuus er de zevende keer daadwerkelijk in zat. Ik kan je vertellen, dat dit een volgende keer anders moet gaan.......
Op maandag 13 Maart 2002 was het eindelijk zover. Na het ontwakel het gehele ritueel ondergaan i.v.m. het klaarmaken voor de operatie. Van de operatie zelf weet ik niks, maar er werd volgens de chirurg een video van gemaakt. Als er geen rare dingen op zouden staan, dan was het geen probleem om een copy van de band mijn kant
op te krijgen. Iets waar ik veel waarde aan hechtte ten tijde van de voorbespreking met de chirurg. Tot mijn verbazing kon men de videoband na de opertie niet meer vinden. Ik wil de voor de hand liggende conclusie niet trekken, maar het leid wel tot hele vreemde gedachten....... Tijdens het voorgesprek met de arts was afgesproken dat er een morfinepomp zou worden ingebracht tijdens de operatie, maar dat was men vergeten. Op zich niet zo'n ramp, als er maar aan behoorlijke pijnbestrijding wordt gedaan. Ik ben de eerste periode zoet gehouden met paracetamol terwijl er in mijn medische status morfine vermeld stond om een aantal uren. Waar mensen werken worden fouten gemaakt, maar op zo'n moment vervloek je alles en iedereen. De verwachting is, dat je na de operatie binnen 24 uur uit bed bent, om voorzichtig weer te gaan lopen. Als je bij iedere beweging vergaat van de pijn, dan denk je wel aan iets anders en heb je geen behoefte om uit bed te gaan. Eten krijg je pas, als je ontlasting hebt gehad en mijn stoelgang was in de periode al afwijkend van de rest van degemiddelde persoon. Dit was bekend bij de verpleging, toch dacht men mij een plezier te doen met het toedienen van een klisma. Als er niets in zit, dan komt er ook niets uit zegt mijn gezond verstand. Een stiekem gegeten stroopwafel was de oplossing......
Nadat een zaalarts (de tweede dag) er op gewezen had, kreeg ik eindelijk de morfine toegedient. Het lopen ging toen veel beter en daardoor kwam ook de stoelgang beter op gang. Betekend dat mij veel ellende bespaard had kunnen worden als er beter was om gegaan met mijn medische status. Gelukkig ging het die tijd met mijn zus beter, dat
maakt je sterker. Door al die ellende duurde het tot aan het weekend voordat ik ontslagen werd uit het AMC
Denkende dat na het ontslag alles verder prima is gegaan, dat is een misverstand.......
Ik ben enkele maanden na de operatie op vakantie gegaan naar Spanje en tijdens die vakantie werd mij verteld dat ik bij terugkomst zo spoedig mogelijk contact moest zoeken met het hoofd van de afdeling. Bleek dat er tijdens de operatie een stukje van de nier is verwijderd voor onderzoek. Tijdens dat onderzoek is geconstateerd dat mijn
nieren lijden aan IGA Nefropatie (Ziekte van Berger). Voor meer informatie, klik op de link of ga naar de website van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de NVN. Op 19 februari 2003 moest ik voor controle naar het AMC en werd geconfronteerd met een dermate hoge bloeddruk, dat mij vriendelijk werd verzocht te blijven. Geduren een zestal dagen werd met behulp van medicijnen de bloeddruk tot een acceptabele hoogte terug gebracht. Daarna met diverse medicijnen en een sterk zout beperkend dieet naar huis toe. Een drastische aanpassing, maar noodzakelijk. Op 9 april 2003 wederom een controle in het AMC, waar mij werd verteld dat niet alleen mijn bloeddruk acceptabel is, maar dat ook het gehalte aan eiwit in de urine (i.v.m. de IGA) op een zeer goed niveau is. Tijd voor een klein feestje...... Na bijna een jaar, heb ik het idee dat ik nu pas begin met herstellen.
Zoals gezegt in de inleiding, klinkt bovenstaande erg negatief en is misschien op sommige punten niet geheel positief maar ook met de dingen die ik nu weet zou ik het zo weer doen. Bovenstaande was de "stand" op 12 Maart 2003. Inmiddels is er het één en ander veranderd.
Nadat het een hele tijd best wel goed is gegaan, kreeg ik bij de laatste controle op 5 September 2003 te horen dat de uitslagen toch weer de slechte kant op gingen. Sinds die dag heb ik ook regelmatig last van diaree (praatje poep..) wat waarschijnlijk komt door de medicijnen. Volgende week vrijdag even kortsluiten met de specialist.
De gebeurtenissen van de laatste tijd doen je natuurlijk ook denken aan de toekomst.
Ik heb lang getwijfelt of ik mijn gedachten daarover moet toevertrouwen aan een website, mede omdat mijn familie de mogenlijkheid heeft om het te lezen. Velen zullen zich afvragen wat het probleem is. Ik denk dat het volgende best wel schokkend kan zijn voor de naaste familie. Bedenk ook dat het de laatste jaren niet makkelijk is geweest voor bijvoorbeeld m' moeder en zus.
Aan de ene kant vindt ik dat ik best wel open ben over bepaalde onderwerpen, maar mijn
toekomst is de laatste tijd meer en meer privé geworden. Eigenlijk is er maar één persoon met wie ik daar over praat en waar ik best wel veel steun van krijg (waarvoor dank !).
Ik weet dat het feit dat je "niersparende" of "niervervangende" maatregelen moet gaan
gebruiken niet het einde is van de wereld is. Toch twijfel ik op dit moment heel erg of ik die stap wel wil nemen. Ik heb meegemaakt hoe het ging in de periode dat mijn zus aan het spoelen was. Het is voornamelijk de angst dat je straks niet meer de persoon bent die je nu bent. Niet meer je werk kunt gaan doen, wat ik meestal toch met veel plezier doe. Mede daardoor je hobby niet meer kunt gaan uitoefenen. Het doen (of laten) van dingen die je nu wel kan doen. Wil ik op die manier de rest van mijn leven doorbrengen ?
Ben bang van niet.......
Dat houd automatisch in dat je je daar, voor zover dat kan, op gaat voorbereiden.
Je uitvaart toch enigsinds gaat overdenken. In je hoofd de spullen die je bezit gaat verdelen. Ik weet dat bovenstaande vreemd overkomt op de meeste mensen.
Zo denk ik nu (10-09-03) over de toekomst, wie weet wat de toekomst mij brengt....
-UnQuote-
Bovenstaande is, zoals je kunt lezen, erg lang niet bijgewerkt. Ik ga eerst alles overlezen en daarna aanvullen met de laatste gedachten. Dit geld overigens voor de gehele weblog.....
Later, Chris.
